21 Σεπτεμβρίου: Παγκόσμια Ημέρα Αlzheimer

Γράφει η Δανάη Φιλιώτου, Νομικός

Η άνοια αποτελεί σύνδρομο κυρίως των ηλικιωμένων, και δεδομένης της γήρανσης του πληθυσμού, προσλαμβάνει διαστάσεις επιδημίας. Χαρακτηρίζεται από πολλαπλά γνωστικά ελλείμματα στα πλαίσια ενός σταθερού επιπέδου συνειδήσεως, και τα οποία αφορούν κυρίως στον προσανατολισμό, στη μνήμη, στη γλώσσα, την αντίληψη και την κρίση, την προσοχή και τη συγκέντρωση, καθώς και, στις κοινωνικές δεξιότητες του ατόμου. Πρόκειται για μία κατάσταση με προϊούσα νοητική έκπτωση και με συνοδές διαταραχές του συναισθήματος, της συμπεριφοράς και της προσωπικότητας.

Η συχνότερη αιτία άνοιας είναι η νόσος Alzheimer (70%), ακολουθούμενη από την αγγειακή άνοια (15-30%). Ωστόσο, έχουν αναφερθεί μέχρι σήμερα περισσότερα από 100 είδη άνοιας.

Τα αίτια αυτά μπορεί να είναι διάφοροι όγκοι στον εγκέφαλο, τραυματισμοί στο κεφάλι, χρόνιες λοιμώξεις -όπως η σύφιλη, το AIDS ή η νόσος Creutzfelt-Jacob- καρδιακά/αγγειακά αίτια (έμφρακτα εγκεφάλου), συγγενή ή κληρονομικά αίτια -όπως η νόσος του Huntington- πρωτοπαθή ψυχιατρικά αίτια (ψευδοάνοια), φυσιολογικά αίτια –όπως η επιληψία και ο Υδροκέφαλος Φυσιολογικής Πίεσης- μεταβολικά αίτια –όπως ανεπάρκειες βιταμινών, χρόνιες ενδοκρινοπάθειες, χρόνιες μεταβολικές διαταραχές ή χρόνιες ανοξικές καταστάσεις- εκφυλιστικές παθήσεις του εγκεφάλου –όπως η νόσος Alzheimer, η νόσος του Parkinson ή η νόσος του Pick- απομυελινωτικά νοσήματα –όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας- ή ακόμη, φάρμακα και τοξίνες –όπως το αλκοόλ, βαρέα μέταλλα, η δηλητηρίαση με μονοξείδιο του άνθρακα, διάφορα φάρμακα ή η ακτινοβολία. 

Όλες αυτές οι μορφές άνοιας δεν ακολουθούν πάντα την ίδια πορεία εξέλιξης. Σε μερικές περιπτώσεις η κατάσταση του ασθενή μπορεί να βελτιωθεί ή να παραμείνει σταθερή για ορισμένο χρονικό διάστημα. Σ’ ένα άλλο μικρό ποσοστό περιπτώσεων, περίπου 10%, η άνοια είναι θεραπεύσιμη ή δυνητικά αναστρέψιμη, ωστόσο, η πλειονότητα των περιπτώσεων άνοιας οδηγεί βαθμιαία στο θάνατο. Οι περισσότεροι ασθενείς πεθαίνουν από επιπλοκές, όπως η πνευμονία ή άλλες λοιμώξεις, παρά από την ίδια τη νόσο.

Από την άνοια υπολογίζεται ότι υποφέρουν 30 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο, με αναφορά 4.6 εκατομμύρια νέα περιστατικά ετησίως (Alzheimer’sDiseaseInternational, 2008). Η άνοια οδηγεί σε προοδευτική μείωση της δραστηριότητας σε πολλούς τομείς των ανθρώπινων λειτουργιών, συμπεριλαμβανομένων της μνήμης, των δεξιοτήτων επικοινωνίας και λόγου, της κρίσης, του προγραμματισμού, της πρωτοβουλίας, καθώς και, των καθημερινών λειτουργιών αυτοεξυπηρέτησης. Παράλληλα με τη μείωση των νοητικών και λειτουργικών ικανοτήτων, τα άτομα τα οποία υποφέρουν από άνοια μπορεί να αναπτύξουν ψυχολογικά και συμπεριφορικά συμπτώματα, όπως κατάθλιψη, ψύχωση, επιθετικότητα, καθώς και, τάσεις φυγής και περιπλάνησης, τα οποία περιπλέκουν ακόμη περισσότερο το θέμα της φροντίδας των ασθενών.

Οι συνέπειες της άνοιας είναι επιβαρυντικές για το  άτομο και την οικογένεια του λόγω της παρατεταμένης ψυχικής καταπόνησης, καθώς και, για την κοινωνία γενικότερα, αφού προκαλεί μεγάλη οικονομική επιβάρυνση και συνεπάγεται τεράστιο κόστος σε άμεσες και έμμεσες δαπάνες για τα συστήματα υγείας και κοινωνικής φροντίδας.

Ο μεγαλύτερος αριθμός των λειτουργικά εξαρτημένων ατόμων με άνοια παραμένει στο σπίτι του στην κοινότητα, που είναι και ο προτιμώμενος τόπος διαμονής παρά σε ίδρυμα, με την οικογένεια να παρέχει το μεγαλύτερο μέρος της φροντίδας. Εξάλλου, η παραμονή στο σπίτι έχει συνδεθεί με μεγαλύτερη μακροβιότητα, καλύτερη ποιότητα ζωής και μικρότερο κόστος.

Στην Κύπρο, οι υπηρεσίες υγείας με τη σημερινή τους δομή και οργάνωση, δεν είναι έτοιμες να αντιμετωπίσουν αποτελεσματικά το πρόβλημα της άνοιας. Μελέτες που έχουν γίνει στην Κύπρο έδειξαν ότι η φροντίδα ασθενών με άνοια αποτελεί σημαντικό παράγοντα επιβάρυνσης και πρόκλησης ψυχιατρικής νοσηρότητας στα μέλη των οικογενειών τα οποία αναλαμβάνουν αυτό το ρόλο (Papastavrouetal 2007, 2009, 2011). Φάνηκε, επίσης, ότι οι οικογένειες δεν έχουν την απαραίτητη υποστήριξη, γνώση, ενίσχυση ή συμπαράσταση ώστε να μπορούν να ανταποκριθούν στις απαιτήσεις της φροντίδας, ενώ ταυτόχρονα, απουσιάζουν οργανωμένες δομές για τη βοήθεια τόσο των ασθενών όσο και των οικογενειών τους.

Ειδικότερα:

1.Το βασικό δίκτυο πρωτοβάθμιας περίθαλψης για τους ασθενείς με άνοια αποτελούν οι Υπηρεσίες Ψυχικής Υγείας και Κοινοτικής Γενικής Νοσηλευτικής του Υπουργείου Υγείας σε διάφορα κοινοτικά κέντρα της Κύπρου.

2.Οι υπηρεσίες παροχής φροντίδας με τη μορφή κατ’ οίκον επισκέψεων παρέχονται σε περιορισμένο μόνο βαθμό σε αστικές και αγροτικές περιοχές. Είναι υποστελεχωμένες, χωρίς επαρκή αριθμό  εξειδικευμένων ατόμων για τις ιδιαίτερες ανάγκες των ασθενών και χρήζουν άμεσης αναβάθμισης και ενίσχυσης.

3.Παρόμοιες υπηρεσίες παρέχει μέσα στα πλαίσια του εθελοντισμού ο  Σύνδεσμος Στήριξης Ατόμων με τη Νόσο Alzheimer. Ωστόσο, οι υπηρεσίες αυτές, και ενώ εν μέρει επιχορηγούνται από το Υπουργείο Υγείας, εντούτοις δεν δύνανται να ικανοποιήσουν όλες τις  εξειδικευμένες ανάγκες των ασθενών με άνοια.

4.Δεν υπάρχουν, ακόμη, εξειδικευμένες κλινικές «Άνοιας» ή «Μνήμης», ενώ μόλις πρόσφατα λειτούργησε πιλοτικά ένα Εξωτερικό Ιατρείο «Άνοιας» στο Κοινοτικό Ιατρείο Στροβόλου, και αυτό μία φορά το μήνα. Η διάγνωση της νόσου της άνοιας γίνεται σήμερα από ψυχιάτρους και νευρολόγους στον δημόσιο και ιδιωτικό τομέα, καθώς και, στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, το οποίο διαθέτει εξειδικευμένη μονάδα στη Β’ Νευρολογική κλινική που ασχολείται με τη νευρολογία της συμπεριφοράς (περιλαμβανομένων και των περιστατικών άνοιας).

5.Στην παρούσα φάση υπάρχουν μόνο δύο Κέντρα Ημέρας στα οποία έχουν τη δυνατότητα ασθενείς με άνοια να συμμετέχουν σε ημερήσια προγράμματα νοητικής ενδυνάμωσης. Τα Κέντρα αυτά βρίσκονται στην Επαρχία Λευκωσίας.

6.Η έλλειψη κέντρων εκπαίδευσης των πρωτοβάθμιων οικογενειακών φροντιστών των ασθενών αφήνει αυτούς χωρίς τα απαραίτητα εφόδια γνώσης ώστε να μπορούν να ανταποκριθούν στις ανάγκες της φροντίδας.

7.Η μη παροχή επιδόματος στα άτομα της οικογένειας τα οποία αναλαμβάνουν τη φροντίδα των ασθενών με άνοια στο σπίτι, επιβαρύνει ακόμη περισσότερο το βάρος που αυτοί έχουν αναλάβει.

8.Δεν έχουν δημιουργηθεί εξειδικευμένες υπηρεσίες και δομές βραχυχρόνιας και μακροχρόνιας νοσηλείας ασθενών με άνοια.

9.Πολλοί ασθενείς με άνοια νοσηλεύονται σε ιδρύματα τα οποία είναι ακατάλληλα για τη φροντίδα τους και τις ιδιαίτερες ανάγκες τους.

10.Η έρευνα γύρω από την άνοια εξακολουθεί να παραμένει ακάλυπτη εφόσον καμία κρατική δαπάνη δεν προβλέπεται στο άμεσο μέλλον για να την στηρίξει και να την υποστηρίξει.

11.Δεν υπάρχει σαφές νομικό πλαίσιο για τα δικαιώματα των ασθενών και τις υποχρεώσεις του κράτους απέναντί τους.

12.Οι προσπάθειες για ευαισθητοποίηση και διαφώτιση του κοινού αναφορικά με την άνοια και τα προβλήματά της οφείλουν να εντατικοποιηθούν, αλλά και να τεθούν σε μια συστηματική και συνεχή βάση, με την παράλληλη εμπλοκή τόσο του κράτους όσο του εθελοντισμού και των ΜΜΕ.

13.Τα προγράμματα πρόληψης της νόσου είναι στην παρούσα φάση πολύ περιορισμένα και χρειάζονται να διευρυνθούν.

14.Οι ασθενείς με άνοια δεν έχουν πρόσβαση σε όλα τα φάρμακα που χρησιμοποιούνται στην άνοια. Τα περισσότερα από αυτά δίνονται δωρεάν από τον δημόσιο τομέα, ενώ τα υπόλοιπα επιχορηγούνται μερικώς. 

Είναι δίκαιο, ωστόσο, να αναγνωρίσουμε ότι γίνονται μεγάλες προσπάθειες για την αντιμετώπισή της από όλους όσοι είναι εμπλεκόμενοι, τόσο στην πρώτη γραμμή της μάχης κατά της άνοιας, όσο και στην πρόληψη και στη φροντίδα.

Αυτό που απουσιάζει σήμερα είναι η ολιστική αντιμετώπιση του προβλήματος. Η ορθολογική διαχείριση της ασθένειας θα πρέπει να βασίζεται, σύμφωνα και με τις συστάσεις της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας, σε 4 άξονες: πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία, φροντίδα των ασθενών και στήριξη στους φροντιστές, και, έρευνα:

Για την πρόληψη της νόσου, η εισήγηση είναι ο καλύτερος συντονισμός και η ενίσχυση των προγραμμάτων ενημέρωσης, διαφώτισης και πρόληψης της νόσου, με έμφαση στην επίδραση του τρόπου ζωής, των διατροφικών συνηθειών, της σωματικής άσκησης και της κοινωνικής δικτύωσης, καθώς επίσης, και η εξασφάλιση της αειφορίας των προγραμμάτων αυτών.

Όσον αφορά στην έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία, πρώτιστος στόχος είναι η αναβάθμιση της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας με στόχο την εύκολη και ισότιμη πρόσβαση όλων των ασθενών, καθώς και, το δικαίωμα στην ελεύθερη επιλογή δωρεάν φαρμακευτικής θεραπείας.

Αναφορικά με τη φροντίδα των ασθενών και τη στήριξη στους φροντιστές τους, η έκθεση προωθεί την ετοιμασία κατευθυντήριων γραμμών για τη βελτίωση της κοινοτικής υπηρεσίας ψυχικής υγείας και γενικής νοσηλευτικής, καθώς και, και τη δημιουργία Κέντρων Ημερήσιας Φροντίδας, βραχυχρόνιας και μακράς νοσηλείας.

Στον τομέα της έρευνας θα προωθηθεί η συνεργασία όλων υφιστάμενων ερευνητικών κέντρων και του εθελοντισμού για τη διεξαγωγή ερευνών και τη συλλογή πολύτιμων στοιχείων για την ορθολογική αντιμετώπιση της άνοιας σε όλα τα επίπεδά της.

Επιπρόσθετα, είναι στρατηγικής σημασίας να επιδιωχθεί:

-ενίσχυση σημαντικών συνεταιρισμών από κρατικές και εθελοντικές οργανώσεις,

-ανάπτυξη από κοινού μίας ενιαίας πολιτικής η οποία θα αφορά στο σχεδιασμό φροντίδας και στην ισότιμη πρόσβαση σε αυτή, καθώς και,

-αλλαγές στο σχετικό νομοθετικό πλαίσιο.

Στην χθεσινή συνεδρία της Επιτροπής Υγείας της Βουλής, η πολιτική ηγεσία κλήθηκε και δεσμεύτηκε να προχωρήσει στο διορισμό ενός Σώματος με κύριους όρους εντολής την ορθολογιστική οργάνωση των υπηρεσιών πρόληψης, διάγνωσης, θεραπείας και φροντίδας των ασθενών με άνοια όπως αναφέρονται στο κείμενο της στρατηγικής.

Το Υπουργείο Υγείας δεσμεύτηκε να προωθήσει την ανάπτυξη άριστων υπηρεσιών προς τους ασθενείς δημιουργώντας τα απαραίτητα κέντρα παροχής υπηρεσιών. Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για την Αντιμετώπιση της Άνοιας θα υλοποιείται σταδιακά βάσει των οικονομικών πόρων του κράτους.

Στόχος όλων μας, η ευαισθητοποίηση του κοινού και η μείωση του στίγματος, η πρόληψη και η βελτίωση της έγκαιρης διάγνωσης της νόσου, η καλύτερη φροντίδα των ασθενών και η στήριξη στους φροντιστές τους, καθώς και, η προσθήκη αξίας στην ποιότητα ζωής των ασθενών.